Mucoviscidose: “la résilience et l’espoir sont nos meilleures armes”

clelia

La mucoviscidose est une maladie mal connue du grand public qui concerne pourtant 200 naissances par an. Dans cette interview, Clélia nous parle de son parcours avec cette maladie et la manière dont elle aborde la vie…avec optimisme ! Un témoignage touchant et une personnalité incroyable à découvrir. 

Peux-tu te présenter en quelques mots ? 

Hello ! Je m’appelle Clélia. Je suis une jeune femme de 23 ans, amoureuse de la vie et débordante d’énergie. Après 5 années d’études supérieures, j’ai été récemment diplômée d’un Master dans les Ressources Humaines, et j’ai décroché par la suite mon premier job !

Quand on me croise dans la rue, je ressemble à n’importe quelle jeune femme de 23 ans… En réalité, ma vie est un peu différente de celle des autres.

Peux-tu nous dire en quoi ta vie a basculé dès l’âge de 6 ans ? 

A l’âge de mes 6 ans, les médecins m’ont diagnostiqué une mucoviscidose : une maladie génétique dégénérative qui s’attaque principalement à mes voies respiratoires et à mon système digestif. A l’heure actuelle, il n’existe encore aucun traitement pour en guérir.

Ce diagnostic a été un véritable tremblement de terre pour toute ma famille et a clairement marqué un tournant dans ma vie. Mon quotidien d’enfant normal s’est transformé en un quotidien d’enfant malade, avec une trentaine médicaments à prendre tous les jours, des séances de kinésithérapie respiratoire quotidiennes, des hospitalisations fréquentes et une vigilance constante pour traquer la moindre bactérie qui pourrait nuire à mes poumons et compromettre ma santé.

Malgré ce schéma thérapeutique lourd, j’ai appris à vivre avec la mucoviscidose au fil des années : je suis allée à l’école et fait des rencontres, j’ai voyagé à l’autre bout du monde et réalisé mes rêves d’enfant.

J’ai finalement réussi à me construire la vie la plus normale possible, entourée de mes proches.

Et aujourd’hui, je pense que mon sourire et ma soif de vivre représentent ma meilleure revanche sur la maladie!

Face à la maladie, tu développes un état d’esprit incroyable. Peux-tu nous en dire plus ? 

Malgré des périodes parfois beaucoup plus sombres et des moments de « ras-le-bol », mon espoir en la recherche médicale et le soutien de mon entourage, m’ont permis d’avoir l’état d’esprit que j’ai aujourd’hui. M’étant fait la promesse de ne jamais baisser les bras, je me bats chaque jour avec la volonté de défier toutes les statistiques qui ne me donnaient que 15 années à vivre. Et croyez-moi, la force de ceux qui vivent avec une maladie se trouve en grande partie dans leur mental !

Je pense aussi que ma maladie a réellement changé ma vision de la vie. Quand on a une épée de Damoclès constamment au-dessus de la tête, on se rend compte de la vraie valeur de la vie et combien il est important d’en apprécier chaque instant.

La perte de certains de mes amis « mucos » a aussi largement contribué à forger mon mental et ma rage de vaincre la maladie. Et je compte bien continuer la lutte pour toutes celles et ceux qui sont partis trop tôt.

Aujourd’hui tu t’engages pour aider ceux atteints de mucoviscidose et sensibiliser le public à cette maladie. Par quels moyens ? 

En parallèle de mon combat, je me suis engagée personnellement pour agir afin d’aider les patients malades et sensibiliser le public à cette maladie encore mal connue et toujours incurable. Il y a quelques années, j’ai commencé à poster des vidéos sur YouTube pour révéler face caméra ce que c’est que de vivre avec la mucoviscidose au quotidien. En 2016, j’ai créé avec ma maman une association locale, dont je suis aujourd’hui la marraine, qui œuvre pour récolter des fonds afin de venir en aide aux patients atteints de mucoviscidose. Nous finançons par exemple des séances de coachings sportifs pour les aider à retrouver une activité physique et prenons en charge des traitements non remboursés par la sécurité sociale. Notre dernière action a été de financer la location de petits robots connectés pour aider les enfants mucos dans la gestion de leur maladie. Notre objectif à terme serait de financer la recherche médicale pour espérer trouver, un jour, un traitement miracle pour soigner cette maladie.

Quel(s) message(s) souhaiterais-tu passer aux lecteurs de l’Optimisme qui peuvent se retrouver dans ton témoignage ? 

Considérez toujours que votre différence ne vous définit pas.

Elle représente votre plus grande force et non pas votre pire faiblesse. Faîtes des projets ; vivez avec votre différence et non pas contre elle ; donnez-vous chaque jour des objectifs à atteindre, des objectifs qui vous rendent fiers, des objectifs qui vous rendent plus forts. Et surtout…quand les obstacles s’imposent à vous, que certains moments deviennent douloureux et plus complexes à gérer, ne baissez jamais les bras.

La résilience et l’espoir sont nos meilleures armes.

Et pour tous les autres : prenez soin de vous, prenez soin de votre santé, profitez de chaque instant, de chaque petit plaisir, car il n’y a rien de plus incroyable que de se sentir en vie.

Comment vois-tu l’avenir ? Quels sont tes projets ? 

Difficile de se projeter, moi qui suis de nature à ne vivre qu’au présent !

Vivre au jour le jour ne m’empêche pas pour autant d’avoir des rêves plein la tête…

Depuis mon enfance, je reste suspendue aux avancées de la recherche médicale. De nouveaux traitements prometteurs arrivent sur le marché. Je reste persuadée qu’un jour, un traitement me permettra de vivre comme tout le monde. En l’attendant, je compte bien préserver ma santé du mieux possible ! Et j’espère que ma maladie ne me limitera pas trop vite dans toutes les activités que je prévois… Partir à la rencontre de personnes atteintes de mucoviscidose dans le monde entier ; organiser une gigantesque « Color Run » en faveur de la lutte contre la muco ; poursuivre ma sensibilisation ; devenir DRH et m’épanouir dans mon travail ; découvrir d’autres horizons ; et peut être même un jour : fonder une famille.

Un mantra qui te booste au quotidien ? 

 « Ce n’est pas parce que ton chemin est parsemé d’orages que cela signifie que tu ne te diriges pas vers le soleil. » 

Suivre Clélia 

Nous vous invitons à consulter le site de l’association de Clélia et suivre sur les réseaux cette jeune femme inspirante: 

http://demainsansmucoviscidose.org/

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