A l’époque j’étais assistante sociale. J’avais un petit garçon de 4 ans, Liam, et avec mon conjoint, Fred, nous attendions avec impatience notre second enfant. Notre famille s’agrandissant, nous avons déménagé. Au niveau professionnel, cela se passait plutôt bien pour nous deux. Mon conjoint était maraîcher et de mon côté, je venais de prendre un poste d’assistante sociale en entreprise.
Quelques heures après sa naissance, il y a maintenant 12 ans, Yanis a présenté d’importants problèmes de santé et une épilepsie sévère qui ont eu des conséquences sur ma vie personnelle, sociale et professionnelle.
Pendant plusieurs mois notre quotidien a été rythmé par de nombreuses hospitalisations et une inquiétude grandissante. Pour rester auprès de Yanis, après mon congé maternité, j’ai dans un premier temps pris des congés enfants malade, puis quelques arrêts maladie. Comme j’étais fonctionnaire j’ai fini par prendre une disponibilité pour enfant malade. Au vu des nombreuses crises d’épilepsie de Yanis (plus de quarante par jour), la reprise d’un boulot me paraissait impossible. Aucun mode de garde n’était envisageable. Nous devions envisager l’avenir différemment.
Au début, rien ne différenciait Yanis des autres enfants à part ses nombreuses crises d’épilepsie. Puis petit à petit, plusieurs aspects de son handicap ont pris forme : pas de contact visuel, une hypotonie importante, aucune vocalisation, ni de gazouillement. Plus tard, il ne parvenait pas à tenir la position assise ou encore à se retourner. Il ne pouvait rien tenir dans ses mains, son alimentation était mixée et l’eau qu’il buvait, gélifiée. Il avait besoin d’une prise en charge spécifique et assez lourde (kinésithérapeute, psychomotricien, orthoptiste, neuropédiatre, traitements médicamenteux importants), nécessitant beaucoup de matériels spécialisés (coque moulée, lit médicalisé, verticalisateur, chariot douche).