Jean d’Artigues atteint d’une maladie de Charcot, a suscité toute l’admiration de l’équipe de l’Optimisme. Tétraplégique, il s’est lancé de la traversée de l’Atlantique. Face à la maladie et à la souffrance, son parcours force le respect. Interview.
Bonjour Jean, en quelques mots comment te présenterais-tu ?
J’ai eu plusieurs vies… Celle d’un journaliste, parcourant le monde : de la France à l’Europe à l’Afrique du Nord. Puis celle d’un chef d’entreprise. J’ai eu une chance folle de réaliser des projets autant professionnels que personnels jusqu’au jour où j’ai appris que j’étais atteint d’une maladie neurologique. A 48 ans j’ai appris que j’étais atteint de la maladie de Charcot. C’est ainsi qu’a débuté une nouvelle vie pour moi.
Peux-tu nous parler de la maladie de Charcot en quelques mots ?
Il s’agit d’une maladie neurodégénérative qui nous plonge dans une paralysie quasi-totale généralement en quelques années. Elle entraîne progressivement une paralysie de l’ensemble du corps. Il s’agit d’une maladie incurable et la plupart des malades ne dépassent pas 3 à 4 ans de survie. Je suis paraplégique depuis 2013, et tétraplégique depuis 2015.
Depuis ton diagnostique, tu vas au bout des défis que tu te lances, d’où te vient cette capacité ?
Je crois que c’est une question de caractère. Toute ma vie je me suis fixé des défis et je me suis remis en cause tant dans mon statut de chef d’entreprise que dans mon statut familial. J’ai toujours aimé bâtir des projets et arriver au bout de mes challenges. Quand la maladie est arrivée j’avais donc des réflexes et une culture qui m’ont permis de m’adapter.
Malgré les difficultés et la souffrance j’ai décidé de ne pas me focaliser uniquement sur le négatif. Chaque jour je vois les inspirations quotidiennes qui enchantent ma vie.
Pourtant, tu as vécu une période que tu nommes catastrophique…
Quand j’ai appris la maladie il y a eu une succession de catastrophes. Nous nous réinstallions en France avec 4 enfants à nourrir et ma femme n’avait pas d’emploi. C’est à ce moment là qu’on lui a diagnostiqué un cancer du sein et que mes premières douleurs physiques sont apparues.
Comment as-tu su faire preuve de résilience ?
Je ne saurais trop l’expliquer mais j’ai trouvé une sorte d’aspiration qui m’a permis de ne pas sombrer dans le négatif.
Tu étais chef d’entreprise, comment la maladie a-t-elle été accueillie autour de toi ?
J’ai dû sensibiliser les entreprises avec lesquelles je travaillais pour leur faire comprendre mon handicap naissant avec cette constatation que les petites entreprises avec moins de moyens étaient parfois les plus réactives et sensibles. Elles m’ont donné la possibilité d’avoir des missions avec des délais adaptés alors qu’avec les grands groupes plus procéduriers, c’était plus difficile.
Tu évoques régulièrement de la générosité des autres, peux-tu nous en parler ?
Réaliser la transat de la Trinité-sur-mer à la Martinique était un rêve de gosse et je me suis dit que c’était maintenant ou jamais qu’il fallait que je le réalise. J’ai donc dû faire appel à des financeurs et à des personnes compétentes dans la navigation pour accompagner le projet. La générosité de ceux qui s’engageaient n’était pas proportionnelle à l’argent ou à la proximité. 350 personnes m’ont permis de financer mon projet, j’ai aussi été aidé par 45 bénévoles sans qui rien n’aurait été possible.
Comment ton entourage a pris ta décision de traverser l’Atlantique en voilier ? T’ont-ils soutenu ?
Ils ne m’ont pas vraiment soutenu non, car ils disaient que c’était beaucoup trop dangereux et déraisonnable. Mes enfants notamment ne voulaient pas que je parte, ils avaient très peur.
Il faut dire qu’ils avaient déjà perdu leur mère et ne voulaient pas me perdre à mon tour. Pour tout vous dire, la plupart des bénévoles et des équipiers n’y croyaient pas, ils se disaient que je ne tiendrais pas le coup. Ils ont tout de même joué le jeu et ne m’ont rien dit avant que tout soit terminé.
Quel message souhaiterais-tu faire passer à ceux qui sont confrontés, comme toi, à la maladie ?
Je crois qu’il faut aller de l’avant et se dire que l’optimisme ne peut pas faire de mal. Il faut profiter de chaque instant, tant qu’on est en capacité de réaliser les petites choses du quotidien comme aller au théâtre, lire un livre, se rendre compte des petits bonheurs de la vie et ne pas remettre à demain.
Tout l’enjeu est de ne pas faire de ces moments un enfer. Il faut retenir que rien ne se passe comme on le pense.
Par exemple, aujourd’hui je suis remarié, j’ai effectué la transat et je reçois régulièrement des courriers ou des appels qui me motivent.
Tu parles souvent de miracles. Pour toi, comment se sont matérialisés ?
Il faut d’abord être attentif à ce qui se passe en soit et être prêt à se transformer. Pour ma part, j’ai ressenti des choses différentes à celles que je connaissais avant et une réelle ouverture du cœur. J’ai été attentif à des signes auxquels je ne m’attendais pas. Le jour du diagnostic, même si j’ai été saisi par la peur et que tout autour de moi partait en morceau j’ai ressenti une force intérieure qui ne m’a jamais quittée depuis. Si j’ai été sous le choc à l’annonce de la maladie, je n’ai jamais vécu ni dans la peur ni dans la colère. Je ne me suis jamais senti aussi serein.
Aujourd’hui je suis vice-président de l’ARSLA et l’un des rares malades engagés pour représenter ceux qui vivent le même parcours que moi et en être le porte-parole. J’aimerais sensibiliser et encourager les vocations des jeunes chercheurs, il faut des moyens mais aussi des personnes pour comprendre des maladies incurables comme la mienne.
Nos questions classiques :
Un livre à conseiller ?
La nuit de feu – Eric-Emmanuel Schmitt.
Une personne inspirante ?
Nelson Mandela. Il a passé 27 ans en prison, et malgré ce chemin qui aurait pu être destructeur, il a réussi à s’embellir intérieurement pour devenir un leader mondial. Il nous montre qu’on peut tous s’en sortir après une épreuve et même donner de sa personne ensuite.
Ta citation préférée ?
Tirée du livre de Félicien Marceau – Un oiseau dans le ciel.
– D’abord comment va-t-il ?
– Il va très bien.
– Il est heureux ?
– Il est libre.
– C’est différent ?
– C’est l’étage au-dessus.
Vous pouvez retrouver l’histoire de Jean au travers de ses deux livres :
Transat dans un fauteuil, 50 jours pas comme les autres – Jean d’Artigues, Jacques Lacronique, Philippe Berteloot. (Disponible gratuitement en version numérique)
Ça roule ! Facéties en fauteuil roulant – Jean d’Artigues, livre humoristique sur les situations drôles que l’ont peut vivre quand on est en fauteuil.
Si vous souhaitez retrouver l’histoire complète de Jean et de la transat dans un fauteuil c’est par ici, la page Facebook dédiée est ici. Pour soutenir la recherche contre la maladie de Charcot ou tout simplement se renseigner, rendez-vous sur le site de l’association ARSLA juste ici.
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